不可怕先生与多发性骨髓瘤(MM)的竞争
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MultipleMyeloma、英文缩写MM、中文名称——多发性骨髓瘤。
9年前,作为西南物理研究院工程师宋良权从未听说过这个词。
到2001年4月6日,宋良权在倒水时突然失去重心,摔倒在地,无论如何也爬不上去。医生的诊断像晴天霹雳一样绝望。得到多发性骨髓瘤,最多3年,至少几个月。
宋良权咬牙放化疗结束,出院后继续吃药。但是,三年的期限还在。2003年末化疗失效,2004年春节前后,病情复发、恶化,宋良权再次瘫痪,第二次发出危险通知。
不知道毅力是否起作用,当年2月底,宋良权奇迹般地站了起来。此时,他突然萌生了一个想法:既然命中注定活不长,不如以身试药闯一闯。他与医生商量试用了反应停(一种治疗药)。
试药的同时,宋良权开始研究相关资料,边摸索边总结。他自己控制药量:当时国内外是800mg/天的大量剂量,必须长期服用,他减少到600mg/天,病情稳定时停药。慢慢地,剂量减少到150毫克/天。
试药一年多,他的情况明显好转。
一篇网帖,引发共鸣 他组建“抗MM军团”
试药后的宋良铨感觉和MM病毒逐渐“和平共处”了。能不能把自己的经验告诉大家?让大家找到自己的有效剂量?宋良铨把他的实践和理论写成文章给医学杂志投稿,虽然稿件得到了肯定,但他是患者不是医学专家,稿子不能发表。
2005年底,女儿教会了他上网。宋良权以MM不可怕的意义,以不可怕为网名,在网上发表了多发性骨髓瘤患者可以像普通人一样。出乎意料的是,仅仅一个多月,投稿就接近200人。
2006年3月,宋良权建立了MM病友服务网站。现在这里聚集了两千多名患者,每天访问量在3000人以上。不可怕相继创建了4个QQ群和可容纳数百人的UC语音会议室,每月举行交流讲座。在他的帮助下,许多患者学会控制疾病。
网民们说不可怕已经不是简单的网络ID了。在得到帮助的同时,很多患者和家人也参加了帮助患者的行列,成为了志愿者。
尝试新药,患者与此同行
3月31日,武大中南医院血液科来到四川、广西、湖南、贵州等特殊患者,患多发性骨髓瘤,围绕1.43米高的中年男性。这个男人,就是“不可怕”。我以前不相信中药。但是,在网上看到武汉有特效的中药方,我还是为大家做试验吧。没想到,我一说要来,大家都来了。不可怕等人试试,是中南医院刘尚勤、马梓夫妇花了5年时间开发的黄连解毒汤。该药能有效抑制多发性骨髓瘤生长因子——白介素6,已成功应用于60名患者,研究成果公布于美国着名血液病杂志《Blood》。
刘尚勤教授表示,多发性骨髓瘤多发于中老年人,目前发病率为1/10万,其发病率逐年提高。
5天的治疗感觉不可怕。9日中午,他指着自己的检查表告诉记者,指标正常,症状一点也没有了。在这次同行中,我的疗效只是中等的,没想到。10日中午,他自信地和病友们回到了故乡。
临行前,一些武汉病友赶来找他“取经”,他送给病友一段话――心态是最重要的,不要乱补,乱保护,紧张不得!经常紧张的人,没有病都会想出病来。骨头有点疼也没关系。我每天都是这样。和普通人一样,能控制MM,能自立是正常的。我们愉快过好每一天吧。
“不可怕”的方法不宜盲目效仿
“不可怕”的试药、减药方式是否值得推广?昨日,刘尚勤教授表示,药品还是应遵医嘱坚持服用,才能保持稳定的血液浓度,不能见症状减轻就停。“不可怕”之所以试药、减药有效,可能与多发性骨髓瘤的特点有关,这种病进展缓慢,没有激烈的起伏。但是,许多肿瘤都存在急性发病,很难控制用药。
此外,不可怕的良好心情也是良方。情绪不好会释放更多白介素6,刺激肿瘤细胞的生长。
几位回答专家不建议患者(特别是患其他肿瘤的人)盲目模仿试剂减药。毕竟,不可怕有科学研究的基础,花了很多时间研究他的病,很多患者没有这个条件。
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